كتبت سحر عبد الفتاح

قامت الجمعية المصرية العلمية للشعب الهوائية بإطلاق حملة ” اتنفس أحسن مع التليف الرئوي” بالتعاون مع جمعية مرسال ، وشركة بوهرينجر إنجلهايم، وجاء ذلك خلال الملتقى الأول لدعم مرضى التليف الرئوي وبالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، تهدف الحملة إلى زيادة الوعي بخطورة المرض، وأهمية التشخيص المبكر والقاء الضوء على أهمية الدعم النفسي للمرضى
وذويهم.
كما تم إطلاق ماراثون للتوعية بخطورة المرض، الى جانب مبادرات أخرى عديدة للتخفيف من أعباء المرضى.
ومن الجدير بالذكر إن أمراض الرئة، هي مجموعة تضم أكثر من 200 نوع من الإضطرابات الرئوية النادرة أو غير المتجانسة والتي قد تؤدى الي تدهور المرض لنمط التليّف تدريجيا. للإصابة بخطر التليف الرئوي، حيث أكد الأطباء بأن 18% إلى 32%
ويعاني نحو 25% من مرضى التصلب الجلدي من إصابة رئوية خطرة في غضون ثالث سنوات من التشخيص. ويمكن أن يساعد التشخيص المبكر مع اتباع خطة علاج مناسبة على إبطاء التدهور في وظائف الرئة وتقليل مخاطر الوفاة المبكرة .
ويتم العمل الآن على تكوين جمعية خاصة بشؤون المرضى وكيفية التعايش مع المرض واعبائه المختلفة، وتوفير منصة استشارية لأول مره في مصر لأمراض التليف الرؤى وبخاصة أمراض الرئة الخالية، حيث يمكن عن طريق هذه المنصة أخذ رأى استشاري آخر من أجل العمل على التشخيص المبكر لهذه المجموعة النادرة من الأمراض التي يصعب تشخيصها، ويتم ذلك عن طريق استشاريين متخصصين.
أكما أعلنت شركة بوهرينجر إنجلهايم عن برنامج “سند” المتكامل لدعم المريض عن طريق تخفيف العبء المادي والمعنوي، وتوفير تحليل دوري للإنزيمات الكبد وتقديم جلسات إعادة تأهيل الرئة، مما يساعد على تحسين جودة حياة المرضى، كما تدعم جمعية مرسال المرضى وتتكفل بعلاجهم الى جانب تقديم الخدمات الطبية المختلفة.
وأكد الدكتور طارق صفوت رئيس الجمعية المصرية العلمية للشعب الهوائية ، “قد تؤدي أمراض الرئة مثل التليف التدريجي إلى تدهور وظائف الرئة، مما يسبب ضررا لمرضى الرئة الذي لا يمكن إصلاحه، ويستدعي التشخيص العاجل والتدخل الطبي الفوري، وقد أظهرت الأبحاثالخالية قد يتعرضون لخطر الإصابة بنمط التليف التدريجي، ويمكن للعلاجات المضاد ة للتليف التخفيف من الأعراض وتقليل مخاطر حده تفاقم
المرض، مضيفا، انه يتم البحث الدائم عن شتى الطرق للارتقاء بمستوي رعاية المرضى.
كما صرح د. احمد عودة، رئيس القسم الطبي لمنطقة الشام والعراق وشمال شرق إفريقيا وجنوب الصحراء الكبرى قائلا “ينعكس التعايش مع أمراض الرئة النادرة بشكل كبير على قدرة المريض على أداء الأنشطة اليومية، ومن خلال هذه الحملة التوعوية والمبادرات المختلفة، سنتمكن من دعم المجتمع الطبي في معالجة أحد أبرز الإضطرابات الملحة في مصر، واستنادا لأكثر من مائة عام في مجال أمراض الجهاز التنفسي، نواصل تقديم الحلول المختلفة”
وأوضح، الدكتور أشرف مدكور والدكتور محمد حنتيرة، منسقا عام الحمله “غالبا ما تكون أمراض الرئة الخالية غير قابلة للعلاج وقد تزداد بمرور الوقت، ويعد التليّف الرئوي التدريجي والتصلب المجموعي من الأمراض الرئوية، مما يعني أن صحة المريض قد تتدهورالحالة سوءا بمرور الوقت.“
باسم التصلب الجلدي، هو مجموعة من الأمراض النادرة، ويذكر أن التصلب المجموعي المعروف أيضا تتضمن صلابة الجلد واشتداده وقد يسبب أيضا مشكلات في الأوعية الدموية الأعضاء الداخلية والقناة الهضمية.